Pour lutter contre le syndrome de West
Association loi 1901
14 rue Rolland scellier
80610 Bettencourt St Ouen - France
Téléphone-Fax : 03 22 51 36 55

Le mot de Chloé

JE NE SAIS PAS FAIRE DE SPORT. C EST VRAI . MAIS JE FAIS DE LA REEDUCATION , PAPA M'EMMENE COURIR AVEC LUI, JE MONTE A CHEVAL ET JE LUTTE TOUS LES JOURS. C'EST PAS DU SPORT CA ?

Le marathon et les 100km de MILLAU

Dur, très dur au point que Jean-Luc a du abandonné au 75ème kilomètre, après 9h30 de course. C'est très déçu qu'il a déclaré forfait. Il aurait voulu finir pour Chloé et aussi pour vous, en marchant mais il ne pouvait même pas le faire tellement il avait de crampes. Nous vous remercions pour votre soutien, et votre générosité, il essaiera a-t-il dit de faire mieux la prochaine fois. Merci à Jean-Yves, le suiveur officiel, à Stéphane pour son soutien durant 42km, à Christine pour ses encouragements, et à Chloé « le moteur » de ces défis. Le montant des dons récoltés grâce à vous, pour l'association TOUS ENSEMBLE POUR L'AVENIR DE CHLOE est de 1770? . Nous tenions encore une fois à vous remercier au nom de Chloé,et de ses parents, et vous rappelons que vous pouvez suivre Chloé par le biais du site "tous ensemble pour l'avenir de Chloé".

Trans Aq' 2010    La Trans Aq' 2010


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La Trans Aq' a eu lieu du 31 mai au 5 juin 2010.

   . Ultra Trail Trans Aquitain
   . 6 ème édition
   . 220 km environ le long du littoral aquitain
   . Chemins forestiers (85%) et plages (15%)
   . 6 étapes de 25 à 60 km environ
   . Une étape de nuit
   . Parcours rubalisé (pas d'orientation possible)
   . Semi autosuffisance alimentaire ( 2 fois 3 jours)
Deux équipes composées d'Isabelle, Nadia, Bernard, Jean-Luc, Michel et Olivier, venus de Tours, de Perpignan, d'Île de France, de Belgique et du Luxembourg, étaient à la Trans'Aq, pour aider Chloé. Par solidarité, pour recueillir des fonds et aider sa famille à financer un traitement qui s'élève à environ 30 000 euros l'année. Ils avaient tous promis d'aller jusqu'au bout. C'est un exploit sportif hors du commun ! Une équipe est montée sur le podium et Nadia est arrivée 2ème des féminines ! Chloé ne pouvait qu'être présente pour la dernière étape, ce samedi 5 juin à Saint-Girons !
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Marathon du Mont Saint Michel 2009    Marathon du Mont Saint Michel 2009


Christine et Stéphane ont participé au 12ème marathon du Mont Saint Michel.
Les conditions climatiques se sont montrées plutôt favorables et l'arrivée sur le Mont Saint Michel est vraiment un moment inoubliable.
Stéphane et Christine termine cette belle épreuve en 4:26:58 et 5:17:28.

Marathon des sables 2009   Marathon des sables pour Chloé


Marathon des sables
Ils sont partis au MARATHON DES SABLES - MAROC.
Stéphane, dossard N° 294 Jean-Luc, dossard N° 180. Ca y est, l'adrénaline est au maximum ! Les esprits sont affutés. Les craintes, l'inquiétude... et l'envie de faire quelque chose d'inoubliable pour soi mais aussi pour Chloé, seront présents à chaque instant ! Depuis un an, ils s'entrainent dur en vue de cette aventure. Ils sont prêts physiquement et dans leur tête ! C'est ensemble qu'ils franchiront 7 étapes, de jour et de nuit. La plus importante sera celle de nuit. Elle comprendra un peu plus de 60 km. Température actuelle : 50° le jour et environ 2° la nuit. Les conditions sont extrêmes tout comme le terrain à fouler : sables mou ou dur, dunes, cailloux... Rien ne leur sera épargné !!! Le moral ne sera pas forcément tous les jours au beau fixe.
"; Une équipe "TOUS ENSEMBLE POUR L'AVENIR DE CHLOE" au MARATHON DES SABLES Un challenge de solidarité, contre la maladie… Stéphane LEVIELLE (papa de Chloé) et Jean-Luc GIRAUDOUX 47 ans, se lancent le défi de participer au Marathon des sables, qui se déroulera du 27 mars au 6 avril 2009, pour s’associer au combat de Chloé âgée aujourd’hui de sept ans, frappée par deux maladies orphelines (Accès direct au blog).
Le 24ème MARATHON DES SABLES est une course à pied, par étapes, en autosuffisance alimentaire et en allure libre sur une distance de 250 kilomètres environ, avec obligation pour chaque concurrent de porter son équipement (nourriture, vêtements, duvet et matéiriel obligatoires). L'eau, environ 9 litres est fournie par l'organisation. Chaque nuit se passe en bivouac, sous des tentes. L'itinéraire emprunte toutes sortes de terrains : dunes, plateaux caillouteux, pistes, oueds asséchés, palmeraies, petites montagnes, sur 6 étapes de 20 à 80 km dont une étape marathon de 42 km et une étape non-stop de plus de 80 km en partie de nuit. Attendu par les ultra marathoniens comme l'événement majeur de l'année, le Marathon des Sables est largement couvert par la presse écrite et orale. L’'intensité des Emotions, le Partage sur le bivouac, la Souffrance de “l’autre” mais aussi la sienne, ne laissent pas indifférent. Le marathon des sables (MDS) est un mythe dans le petit monde de la course à pied.
Le marathon se déroule sur 6 étapes de 20 à 80 km, dont une étape marathon de 42 km et une étape non-stop de plus de 80 km en partie de nuit.
Comment nous aider
En faisant une promesse de don à l’ordre de l’association Tous ensemble pour l’avenir de Chloé. (Association T.E.P.A.C « Défi Marathon des Sables 2009 », 112 rue de la Vigne 80260 FLESSELLES) sur les performances de notre équipe, c’est s’engager à faire un don de minimum 3€ le Km en sachant qu’il y a environ 240 Km à parcourir pour chaque coureur. Libre à chacun de faire un don supérieur s’il le souhaite. Les modalités d’inscription pour les promesses de dons sont présentées ci-dessous.
Montant du donCoût réel du don*
206.80
25 8.50
30 10.20
35 11.90
40 13.60
45 15.30

*Un reçu fiscal sera délivré sur demande à partir d’un montant minimum de 10€, vous permettant de déduire 66% du montant du don dans la limite de 20% du revenu imposable. (Loi 2001-1275 du 28/12/2001). Ainsi, un don de 45€ vous coûtera en réalité 15,30€. La différence étant directement déductible de vos impôts. - En informant de l’existence de ce challenge En communiquant sur ce challenge, vous nous aiderez à en assurez sa réussite. Il suffit de remplir la promesse, et de la transmettre à l’adresse mail : chloe80420@wanadoo.fr ou par courrier : « Tous ensemble pour l’avenir de Chloé » 112, rue de la Vigne, 80420 FLESSELLES

Tour du monde en vélo couché   Tour du monde en vélo couché


Le reportage de france 2 en date du 15 avril

Samedi 22 juillet 2006 : derniers coups de pédale du tour du monde en vélo couchéCa y est! C'est fait! Après exactement 22170 kilomètres, Laurent a terminé son tour du monde en vélo couché afin de récolter les fonds nécessaires aux soins de Chloé, 5 ans, atteinte du syndrome de West. En compagnie de sa fiancée Laurie, ils ont donné leurs derniers coups de pédales, samedi dernier, le 22 juillet, dans la ville de Québec. Le programme pour les deux semaines à venir est un peu de repos et de visites de la province de Québec, avant de s'envoler le 10 août prochain pour leur retour en France. Ils vous donnent d'ailleurs rendez-vous le 11 août a 18h35, à l'aéroport de Saint Exupéry de Lyon, pour fêter leur retour.

L'affiche

Les articles de presse

8 octobre 2004 : Le tour humanitaire de Laurent Robin fait étape à Flixecourt
22 septembre 2004 : Tour du monde en vélo couché : 32 000 kilomètres pour Chloé
14 septembre 2004 : Laurent Robin roule pour Chloé
10 août 2004 : Laurent Robin est en selle pour deux ans ! Juin 2004 - Laurent Robin va faire le tour du monde à Vélo !

Marathon de Paris avec Chloé   Marathon de Paris avec Chloé


Marathon de Paris

Et c'est parti !

Les conditions climatiques et l'état de santé n'ont pas permis à Chloé de prendre le départ du Marathon. Ses parents ont couru pour elle. Ils n'ont pas trop de courbatures et sont prêts à repartir pour une nouvelle aventure !

Les articles de presse

le blog de l'opération

http://marathonpourchloe.blog4ever.com

Le principe

chaque participant devra vendre les kilomètres qu'il courra lors de l'édition 2008 du Marathon de Paris (1 Km = 1 euro minimum)

L'affiche

Télécharger l'affiche de l'opération

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